Nederlandse specialisten brengen hoop voor kinderen met erfelijke aandoeningen in Suriname

Een team van twaalf experts van het UMC Groningen heeft in februari een belangrijke medische missie in Suriname uitgevoerd.

De focus lag op klinische genetica en kinderneurologie, met als doel kinderen met neurologische en erfelijke aandoeningen beter te begeleiden en te behandelen.

Professor Conny van Ravenswaaij, klinisch geneticus en een van de initiatiefnemers, benadrukt: “Het is essentieel dat ouders goed worden geïnformeerd over de erfelijke aspecten van deze ziekten. Vroege herkenning kan een wereld van verschil maken.”

Toenemende behoefte aan genetische expertise

Het team richt zich voornamelijk op kinderen met een ontwikkelingsachterstand of aangeboren afwijkingen. “Mijn eerste bezoek aan Suriname was in 2013, toen ik twintig kinderen met verschillende aandoeningen onderzocht,” vertelt Van Ravenswaaij.

“Sindsdien keren we jaarlijks terug, met uitzondering van de coronaperiode, waarin we via internetconsulten werkten. Onze samenwerking met lokale specialisten is in de loop der jaren steeds hechter geworden.”

Volgens haar groeit de vraag naar specialistische kennis op het gebied van genetica gestaag. Niet alleen kinderartsen, maar ook oncologen en cardiologen zoeken steeds vaker advies.

“Sinds 2020 reist een collega mee die gespecialiseerd is in erfelijke kanker, en dit jaar is voor het eerst een expert in erfelijke hartziekten aangesloten. Dit is cruciaal voor families met een verhoogd risico op plotse hartdood, omdat preventieve maatregelen levens kunnen redden.”

Vroegtijdige diagnose kan levens redden

Genetische aandoeningen treffen niet alleen kinderen, maar ook volwassenen. “Bij erfelijke borstkanker of darmkanker kunnen regelmatige screenings de overlevingskansen aanzienlijk vergroten,” stelt Van Ravenswaaij.

“Bij erfelijke hartziekten kunnen medicijnen of een pacemaker complicaties voorkomen. Hoe eerder een aandoening wordt vastgesteld, hoe beter we patiënten kunnen begeleiden.”

De genetische diversiteit van Suriname brengt unieke uitdagingen met zich mee. “Vorig jaar ontdekten we een zeldzame stofwisselingsziekte die vermoedelijk door een Afrikaanse voorouder is meegebracht.

“Binnen bepaalde bevolkingsgroepen komt deze aandoening vaker voor, wat genetisch onderzoek des te belangrijker maakt. Door een vroege diagnose kan hersenschade bij kinderen worden voorkomen met een aangepast dieet.”

Opleiding en toekomstperspectief

Naast patiëntenzorg staat kennisoverdracht centraal in de missie. “We geven onderwijs aan geneeskundestudenten en organiseren nascholingen voor artsen,” vertelt Van Ravenswaaij. Dit jaar werd een succesvolle nascholingsavond georganiseerd over genetica bij volwassenen, waar 112 artsen aanwezig waren.

Het uiteindelijke doel is de oprichting van een volwaardige afdeling klinische genetica in het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. “Momenteel wordt een Surinaamse arts in Nederland opgeleid tot klinisch geneticus. Op termijn hopen we nog een tweede specialist op te leiden.”

Duurzame samenwerking en toekomstvisie

Ook na de missie blijft de samenwerking bestaan. “We hebben bij ongeveer zeventig patiënten bloed afgenomen voor DNA-onderzoek, dat in Nederland wordt geanalyseerd met steun van de Surinaamse overheid,” legt Van Ravenswaaij uit. Daarnaast bieden de specialisten het hele jaar door online ondersteuning aan Surinaamse artsen.

Met een vooruitblik naar de toekomst hoopt Van Ravenswaaij dat in 2028 een volwaardige afdeling klinische genetica in Suriname operationeel zal zijn. “Tot die tijd blijven we ons inzetten om patiënten en hun families de zorg te bieden die ze verdienen.”

Informatie uit dit artikel is afkomstig van gov.sr.