Voor een moment blijft het stil. Niet omdat er geen antwoord is, maar omdat sommige vragen direct raken aan de kwetsbaarheid van het leven.
“911, what is your emergency?”
Voor miljoenen caregivers wereldwijd is dit type moment geen fictie, maar een realiteit waarin verantwoordelijkheid, angst en liefde samenkomen.
Het zijn ervaringen die vaak onbesproken blijven, maar diep herkenbaar zijn voor wie dag in dag uit zorgt voor een ander.
Het is precies deze vaak onzichtbare realiteit die centraal staat in het nieuwe internationale boek Love in Action: The Caregiver Survival Handbook van auteur en spreker Andressa Johanns. Het boek is wereldwijd gelanceerd en vanaf nu verkrijgbaar via grote online boekhandels.
Een stem voor de caregiver achter de schermen
Johanns is internationaal bekend als sikkelceladvocate, spreker en auteur van kinderboeken over leven met sikkelcelziekte.
Daarnaast heeft zij meer dan tien jaar ervaring binnen de zorg- en patiëntengemeenschap, zowel zichtbaar als organisator en spreker, als minder zichtbaar in haar rol als caregiver.
In die jaren hoorde zij steeds terugkerende verhalen: ouders die uitgeput raken van zorgen, partners die twijfelen of ze het goed doen, en familieleden die proberen sterk te blijven terwijl ze zelf onder druk staan.
Ondanks liefde en betrokkenheid beschrijven velen eenzelfde gevoel: niet het ontbreken van mensen om hen heen, maar het gevoel er alleen voor te staan in de verantwoordelijkheid die zij dragen.
De centrale vraag: wie zorgt er voor de caregiver?
Uit die realiteit groeide een fundamentele vraag die Johanns niet losliet: wie zorgt er eigenlijk voor de caregiver?
“Patiënten hebben vaak een zorgteam, artsen en behandelplannen,” zegt Johanns. “Maar caregivers dragen een enorme emotionele en praktische last achter de schermen.
Dit boek is geschreven om hen eraan te herinneren dat zij niet alleen zijn, en dat hun gevoelens, vermoeidheid en hoop ruimte mogen krijgen.”
Die gedachte vormt de kern van Love in Action.
Liefde als dagelijkse handeling
De titel van het boek verwijst volgens Johanns naar een diepere betekenis van liefde.
“Liefde is niet alleen iets wat je voelt,” legt zij uit. “Het wordt zichtbaar in wat je doet: de slapeloze nachten, de ziekenhuisbezoeken, de moeilijke gesprekken en het telkens opnieuw doorgaan.”
Het boek is daarmee meer dan een persoonlijke vertelling. Het is opgezet als een praktische en emotionele gids voor iedereen die zorgt voor een partner, kind, ouder of vriend met een chronische aandoening. Het biedt reflectie, ondersteuning, zelfzorg en ruimte voor geloof en herstel.
Medische expertise en samenwerking
Een bijzonder onderdeel van het boek is de bijdrage van internist-hematoloog Drs. Nicole Oldenstam. Zij werkte eerder samen met Johanns binnen projecten rond sikkelcelziekte en levert in dit boek een medische reflectie op de rol van caregivers binnen de zorgketen.
Volgens Oldenstam speelt de caregiver een essentiële rol in het verbeteren van zorgervaringen en gezondheidsuitkomsten. De samenwerking tussen patiënt, zorgverlener en caregiver vormt daarbij een belangrijke driehoek in langdurige zorgtrajecten.
Een boodschap van hoop en geloof
Door het hele boek loopt één centrale boodschap: niemand hoeft deze weg alleen te gaan.
Johanns verwijst daarbij naar Jesaja 41:10: “Wees niet bang, want Ik ben met je; wees niet ontmoedigd, want Ik ben je God. Ik zal je sterken, Ik zal je helpen, Ik zal je ondersteunen met Mijn rechtvaardige rechterhand.”
Voor haar vormt deze tekst een fundament van hoop, vooral voor caregivers die zich uitgeput of alleen voelen in hun rol.
Beschikbaarheid wereldwijd
Love in Action: The Caregiver Survival Handbook is wereldwijd verkrijgbaar via grote online platforms, waaronder Amazon en Barnes & Noble, evenals andere internationale boekverkopers.
Met deze publicatie wil Johanns een metgezel bieden aan miljoenen caregivers wereldwijd: een herinnering dat zorg dragen voor een ander nooit betekent dat je zelf alleen hoeft te staan.
Haar boodschap blijft eenvoudig en krachtig: je bent niet alleen.
