Is niertransplantatie in Suriname een ongeneeslijke ziekte geworden?

INGEZONDEN– De Nier Stichting Suriname (NSS) is een maatschappelijke organisatie voor het behartigen van de belangen van de nierfalen patiënten en is alleen verantwoording schuldig aan de Surinaamse gemeenschap in het bijzonder de patiënten.

Visie: NSS uw voorkeurspartner in het voorkomen, terugdringen en behandelen van nieraandoeningen.

Missie: De NSS is het instituut dat toegankelijke, kwalitatieve zorg aan nierpatiënten faciliteert en brengt middels voorlichting en bewustwordingscampagnes Surinamers bij hoe zij hun nieren gezond kunnen houden.

Haar onafhankelijke positie, breed opgebouwde kennis en ervaring en vertrouwd handelen maken haar de partner bij uitstek.

Kernwaarden: Onafhankelijk, integer, betrouwbaar Het is bekend dat NSS momenteel in een fundraising zit om de continuïteit, capaciteit en veiligheid voor de dialyse patiënten te bewerkstelligen.

Gegeven het succesvol verloop van de inzameling voor nierdialysepatiënten mogen wij concluderen dat de Surinaamse gemeenschap vertrouwen heeft in de NSS en de capaciteit om de doelstellingen te bewerkstelligen.

NSS maakt van de gelegenheid gebruik om haar hartgrondige dank uit te brengen voor de participanten en donateurs. Het was de grootste inzameling van Su-AID tot nu toe.

Suriname heeft zich van zijn beste kant laten zien. NSS wenst te benadrukken dat zij elke serieuze inspanning ondersteunt die gericht is om problemen in de nierfalen keten te helpen oplossen. Wij zien er wel op toe dat het op geordende manier plaats vindt waarbij voorspelbaarheid en continuïteit van beleid centraal staan.

De NSS draagt kennis van het verloop van het proces om te komen tot niertransplantaties in Suriname dat al loopt vanaf 2007.

De NSS betreurt het feit dat het nog niet zover is gekomen.

Recentelijk, in maart 2021, zijn er planmatig onderbouwde activiteiten in Sint Vincentius Ziekenhuis gestart voor een complete nierfalen zorgstraat met medewerking van Amsterdam Universitair Medisch Centrum (AUMC)

Hoopvol hebben eerste patiënten zich laten screenen en zijn er minimaal 10 door de selectie gekomen. Echter, om moverende redenen, heeft AUMC besloten een gewijzigde strategie toe te passen en de activiteiten van de transplantaties te verdelen tussen het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) en het SVZ. Dit heeft als gevolg wederom een vertraging.

NSS heeft AUMC om inhoudelijke reactie gevraagd. Tot heden hebben wij geen reactie mogen ontvangen.

Het door de regering beloofde platform waarin NSS en patiënten vertegenwoordiging mocht participeren is er niet gekomen; op een enkel vooruitzicht na op 15 december j.l.

NSS heeft een uitnodiging gehad om aanwezig te zijn bij de aanstaande ondertekening van een MoU niertransplantaties op vrijdag 9.00 uur op het ministerie van BIBIS. Gegeven alle bovengenoemde gebeurtenissen, zal de NSS niet aanwezig zijn bij de ondertekening.

De NSS informeert de gemeenschap dat bovengenoemde gebeurtenissen hebben geleid tot een vertraging van de start van de transplantaties van minimaal 8 maanden, oftewel een achterstand van 20 geplande transplantaties. Dat betekent dat 20 mensen nog steeds niet geholpen zijn aan een menswaardig bestaan waar ze recht op hebben.

Voor wat betreft participatie in het platform informeert NSS de gemeenschap dat participeren alleen zinvol is indien er wordt gewerkt naar een situatie waarbij er structureel een oplossingsmodel wordt gemaakt.

Evenals de dialyse, zullen de determinanten continuïteit, capaciteit en veiligheid centraal staan. Dit houdt in dat transplantaties in Suriname niet enkel en alleen van één Surinaamse zorginstelling en één buitenlandse specialistische partner afhankelijk kan zijn.

NSS voorziet een groep van 200 patiënten die de komende jaren geschikt gescreend zullen worden voor transplantatie. In de huidige constellatie zou de 200ste dan jaren moeten wachten, hetgeen onacceptabel is.

De NSS wenst een structurele oplossing in deze aankomende situatie en zal naar oplossingsmiddelen helpen zoeken hiervoor. Wij houden de gemeenschap op de hoogte.

De NSS garandeert de gemeenschap dat met alle opgedane kennis en ervaring over het verloop van het proces en de handelwijze van de actoren, wij de komende activiteiten zeer nauwlettend en kritisch zullen volgen, meehelpen met het zoeken naar oplossingen en daarover publiekelijk verslag doen.

Wij zijn er voor de patiënten!

Drs. L. BRUNINGS – Nier-Stichting Suriname (NSS)
Drs. S. TJANG-A-SJIN -Vertegenwoordiging patiënten op de transplantatie wachtlijst