Vrouw kan door zeldzame afwijking eigen organen horen werken

Een Brits gezin heeft een geldinzamelingsactie op poten gezet in de hoop moeder Pam Roberts (49) te verlossen van een zeldzame aandoening. Die maakt dat de vrouw haar eigen organen kan horen werken en op geen enkele manier kan ontsnappen aan dat “oorverdovende geluid”.

Superior semicircular canal dehiscence (SSCD) heet de ziekte en er bestaat zelfs geen officiële Nederlandse naam voor. Ze wordt veroorzaakt door een opening in het bot dat het bovenste halfcirkelvormig kanaal van het evenwichtsorgaan bedekt. Patiënten hebben vaak last van evenwichtsstoornissen en kunnen horen wat er zich allemaal in hun lichaam afspeelt.

Vorig jaar onderging de moeder een operatie die de symptomen moest opheffen, maar volgens het koppel maakte dat alles alleen maar erger. Haar leven kreeg ze er niet door terug. Integendeel.

En dat is waarom het gezin het nu over een andere boeg wil gooien. Het koppel heeft een online geldinzamelingsactie opgezet, zodat Pam naar de Verenigde Staten kan voor tests bij een expert in de ziekte en eventueel een hersenoperatie. Ze willen daarvoor iets meer dan 6.000 euro bijeen krijgen.

Overige berichten