GFC NIEUWS- Tiana Williams, 26, uit Alaska, VS, kreeg te horen dat haar ongeboren baby epidermolysis bullosa (EB) had toen ze 16 weken zwanger was.
EB is een groep erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal (DNA).
Onze huid bestaat uit verschillende lagen. Normaal zijn de huidlagen stevig aan elkaar gehecht. Maar bij EB hechten de huidlagen minder goed aan elkaar, waardoor de huidlagen makkelijk los laten.
De huid van mensen met EB is teer en beschadigt snel. Iemand met EB krijgt daarom snel blaren en wonden. Bijvoorbeeld al bij wrijven of krabben.
Epidermolysis bullosa kan niet genezen. De behandeling richt zich op het zo goed mogelijk verzorgen van de wonden. De verzorging kan bij sommige vormen van EB veel tijd kosten en pijnlijk zijn.
Wanneer eten en drinken moeilijk gaat, kan voeding via een sonde nodig zijn. Bij kinderen moet goed opgelet worden dat ze tijdens het spelen geen verwondingen oplopen. Ook moeten mensen met EB opletten dat ze geen kleding dragen die slecht zit of van ruwe stof is.
Sinds de geboorte van Jamison in juli, worstelen Tiana en haar echtgenoot, Eddie Stanley, 29, om hem vast te houden, zijn pamper te verwisselen of gewoon schone kleren voor hem aan te doen, vanwege de gevoeligheid van zijn huid.
Ze zijn zo bang om hem vast te houden en wikkelen hem naakt in een zachte deken, tenzij ze met hem uit huis gaan.
De ouders dragen een extra grote T-shirt voor hem of een romper als ze uit huis moeten.
Hun dagelijkse routine bestaat uit het doorprikken van blaren, verwisselen en aanbrengen van verband, hem sterke medicatie toedienen tegen de pijn en ervoor zorgen dat hij zoveel mogelijk comfortabel is.
Tiana zegt dat ze veelal reacties krijgt van vreemden dat zijn conditie te genezen is, maar echter is deze ziekte niet te genezen, benadrukt ze.